Article de Pascal André paru dans Dimanche Express, Belgique

Un professeur en humanité

La journaliste Marieke Aucante nous livre l'histoire de son jeune frère handicapé, dont la naissance a tout chamboulé dans la vie de sa famille. Une histoire d'amour et une belle leçon d'humanité, comme on aimerait en lire plus souvent.

La différence de Denis, ses proches ne l'ont pas vue tout de suite. Ils le croyaient juste un peu en retard. Mais à six ans, il leur a bien fallu se rendre à l'évidence: Denis ne serait jamais comme les autres. Suite à un accouchement mal réalisé, il est effectivement sujet à de violentes et fréquentes crises d'épilepsie qui troublent son cerveau et ravagent son corps. "Plusieurs fois par jour", raconte Marieke Aucante, sa sœur aînée, "son visage se déforme sous l'assaut d'une grimace. Des lignes creusent sa peau. L'orage qui tonne dans son cerveau a la force d'une lame de fond. Mise à feu du circuit des neurones. Rupture des scellés de l'inconscient. Épilepsie."

Devenu hémiplégique, Denis nécessite évidemment des soins constants et une vigilance de tous les instants. Pour sa famille, et plus particulièrement sa maman, c'est loin d'être toujours évident – Marieke Aucante ne cache d'ailleurs rien des difficultés et des moments de découragement auxquels elle et ses proches ont été parfois confrontés –, mais Denis, malgré son handicap, est un magicien, capable de révéler la meilleure part de chacun, de transformer en amour tout ce qu'il touche et même parfois de faire rire. "Dieu, par l'intermédiaire de Denis, nous a offert à notre famille et à moi, des dizaines d'années de bonheur sans interruption", écrit sa soeur. "Nous avions un Christ à portée de main, Denis nous disait les mots justes au bon moment, sans même les prononcer."

Son décès ne fut d'ailleurs pas une "délivrance", mais une déchirure, une béance, tant pour sa famille que pour toutes celles et tous ceux qui avaient eu le privilège de le rencontrer. "Denis, tu as su nous donner des leçons d'intelligence bien au-delà de la famille, à tous ceux qui t'ont approché", confie Marieke Aucante, dans les dernières pages de son livre. "Ta différence est une interrogation majeure qui nous porte à réfléchir et à grandir. Nous te considérons comme un professeur en humanité."

Cette histoire de bonheur aura duré plus de cinquante ans. Un vrai miracle, quand on sait tout ce par quoi il est passé, mais Denis s'est accroché à la vie, "comme l'écureuil à son arbre". S'il avait vécu dans une ville universitaire et non dans une ferme en Sologne, des chercheurs auraient d'ailleurs pu faire une thèse de doctorat rien que sur lui tant était prodigieuse la façon dont il s'est adapté à la vie.

Tout n'est pas idyllique, bien sûr, dans le récit de Marieke Aucante. Celle-ci ne fait effectivement pas l'impasse sur les difficultés rencontrées tout au long de ces années: les institutions défaillantes, les soignants qui font mal leur métier, la société qui ne laisse pas sa place à la personne handicapée, l'enfer des hôpitaux, les paroles blessantes de certains prétendus amis… Mais si la journaliste ne mâche pas ses mots lorsqu'il s'agit de dénoncer les incompétences et les lâchetés, quelle tendresse, par contre, pour ceux qu'elle aime: le médecin de famille qui les a tous accompagnés, Pascale, la jeune thérapeute qui a soutenu Denis dans ses activités artistiques, ou Julos Beaucarne, qui s'est montré proche et attentif tout au long de ce parcours.

Vous l'aurez compris: Marieke Aucante est une femme entière. Pas de demi-mesure dans son amour. Voilà pourquoi son récit est si bouleversant et touchera probablement toutes celles et tous ceux qui, comme elle, ont combattu ou combattent aux côtés d'une personne handicapée.

Pascal ANDRÉ

"Nous avions un Christ à portée de main"